Les Mots Et Les Choses De La Vie...

Geneviève

(Des publicités apparaissent sur cette page... Désolée, je n'en suis pas responsable).
 
Mardi 22 avril 2014

Mon fils...
Nous sommes ensemble, sur le même bateau, embarqués avec toi dans ce naufrage, ton père, ton frère et moi ta maman.
Un jour, notre barque voguera de nouveau normalement car elle est solide.
Une chose est sûre, c'est que rien ne nous fera quitter ce vaisseau !
Je t'aime mon Tony.

 
Dimanche 15 juin 2014

La GVH chronique ne quitte plus mon fils. (Réaction après greffe de moelle osseuse).
Il arrive que le Greffon ne soit pas toujours reconnu par le receveur...

Après trois semaines auprès de nous, en famille, Tony est reparti hier pour Paris.
Son père a dû le ramener en voiture tant il souffrait, impossible pour lui de faire la voyage en train.

Mon pauvre garçon vit l'horreur...
Il est bien mal en point même s'il fait tout pour ne pas le montrer à son entourage.

Ses yeux très secs ne produisent plus aucune larme et ne sont plus qu'une plaie (ses cornées sont ulcérées et rouges, toute lumière lui est devenue insupportable).
Le comble, c'est qu'il devait avoir un collyre (anti-rejet puissant, efficace, prescrit par l'ophtomologiste du Centre Hospitalier) mais il ne peut être obtenu que par la pharmacie de l'hôpital qui rencontre des problèmes administratifs pour l'obtention de cette préparation.
Malheureusement,Tony en subit les conséquences...
Ce médicament est difficile à obtenir et nous espérons qu'il va enfin pouvoir en bénéficier !
Des crampes musculaires se sont emparées de tout son corps, son squelette et certains organes...Celles qu'il a au niveau de la mâchoire sont terribles... Lorsqu'elles arrivent, il doit s'interrompre de parler et sa joue gauche commence à se creuser.
Quant à son appétit, pas terrible, évidemment !
Et puis, les traitements lui ont abîmé toutes ses dents.
Tony perd ses forces et son moral baisse...

Mon coeur de maman est déchiré par le chagrin.
Et la colère ! Oui, elle est en moi car je me sens impuissante contre cette saloperie de maladie et nous sommes loin !!!

Tony sera hospitalisé pour plusieurs jours très prochainement.
Pour une série d'examens etc...

Le temps s'accélère pour nous quatre.
Nous vivons au jour le jour et plus ils passent, plus nous sommes convaincus que nous devons vendre notre maison pour repartir en région parisienne.
J'espère que ma petite mère très âgée va tenir car il va falloir que je retrouve un établissement médicalisée pour elle ; pas question de la laisser seule ici !
Elle commençait à s'habituer dans sa maison de retraite...

Eric veut revenir auprès de son frère aussi...

Comment ne pas culpabiliser ?
Comme tout cela est cruel, injuste !
Pourquoi ???


IL faut savoir apprécier les bons moments quand ils se présentent !

Tony, comme je t'aime !

Allez, on en a vu d'autres...
Continuons de nous battre, on va y arriver !
L'indifférence de certains n'est rien au milieu de cette guerre contre la maladie !

 
Nous allons rentrer !
Et...
Avec Mamie ! 
Mardi 17 juin 2014

Le Professeur B... m'a contactée ce matin.
Tony sera hospitalisé demain, plus tôt que prévu pour une série d'examens, avec biopsie musculaire etc...

Ce qui me rassure, c'est que mon fils est entre les mains de professionnels très compétents (en dehors des problèmes administratifs rencontrés)...
Mon fils est en photophérèse aujourd'hui à la Salpêtrière.
J'ai pu lui parler au téléphone tout à l'heure...
Son moral remonte un peu, malgré les souffrances, il est incroyable !

Les échanges que je peux avoir sur le net, avec les groupes de greffés de moelle osseuse, sont extrêmement riches.
Leurs informations nous en apprennent énormément, elles rassurent et nous aident à avancer.
Curieusement, ces personnes de la toile Internet, que l'on ne connaît que par les écrits, deviennent une espèce de famille virtuelle...


Le foyer-résidence qui nous avait accueillis, il y a plusieurs mois, pour que nous puissions venir auprès de Tony, va nous recevoir de nouveau.
La Directrice n'a eu aucune hésitation ; elle m'a répondu... Moi aussi je suis maman, je sais !

Prochainement, nous monterons à Paris...

Une réflexion, simplement pour rester positive...
Les affres de la vie nous font grandir !

 
 



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