Les Mots Et Les Choses De La Vie...

Geneviève

(Des publicités apparaissent sur cette page... Désolée, je n'en suis pas responsable).
 
Vendredi 20 juin 2014

Tony est hospitalisé depuis avant-hier.
Il est en examens pour sa GVH musculaire, une biopsie musculaire a été pratiquée hier matin.

L'hopitalisation devait se déroulée en deux temps. Mais en fait Tony reste encore à l'hôpital pour commencer un traitement par cortisone et immunosuppresseur.
Ensuite, IRM et autres...
Concernant sa GVH oculaire, il a enfin un traitement de fond en plus de ses autres collyres et je dois dire que ça n'a pas été sans problème... Des retards d'ordre administratif au sein de la pharmacie de l'hôpital ont bloqué l'arrivée du médicament RESTASIS (préparé à l'Hôtel Dieu car ce produit vient de l'étranger). Mon fils l'attendait depuis fin avril 2014.
Des accords de l'Agence Nationale de la Sécurité du Médicament et autre organisme sont nécessaires avant l'utilisation de cette substance la Cyclosporine (antirejet) par le patient concerné.
Encore une aberrance qui ne devrait pas exister devant une maladie aussi grave.

De plus, mon fils aurait dû se procurer le traitement uniquement à la pharmacie de l'Hôtel Dieu car par commercialisé en pharmacie de ville alors qu'il est suivi à la Salpêtrière.
Enfin, après maints appels téléphoniques de ma part (Tony étant lassé de tout cela) la situation s'est arrangée favorablement et grâce à son ophtalmologiste, il pourra recueillir son collyre quand nécessaire, à la pharmacie de son Centre Hospitalier Habituel, lors des ses consultations ou examens.

Il se peut que le traitement lancé pour la GVH musculaire déclenche des infections, c'est une éventualité que les médecins lui ont signalée. Enfin, nous verrons... 
C'est la guerre dans le corps humain, une sacrée machine.

Comme mon garçon est dur au mal, c'est incroyable.
C'est rempli de philosophie, qu'il accepte une fois de plus !
Très bientôt, nous monterons à Paris...
Lundi 1er juillet 2014

Toujours en attente des résultats de la biopsie musculaire.
Tony a quitté l'hôpital mardi dernier.
Les médecins ont diagnostiqué une Myosite (visible à l'I.R.M) probablement due aux réactions du greffon, la chimio, la radiothérapie...
La paroi qui entoure ses muscles est indurée etc...
Nous lui avons donné un traitement de cheval m'a dit le Pr B... Il faut qu'il fasse effet maintenant ! 

De retour chez lui, ces derniers jours, toujours en souffrance, il a demandé à être réhospitalisé ce matin comme le lui avait recommandé le médecin si vraiment ça n'allait pas.

Avec Tony, nous attendons que les traitements agissent...
Le moral de mon fils remonte, ce grand homme va guérir !!!
Jeudi 31 juillet 2014

Après deux semaines sur Paris, nous voilà de retour dans notre maison.
Mon petit coeur de Tony est rempli de courage, détermination, pour vaincre cette fichue GVH chronique.
Son entourage, ses amis perçoivent ses souffrances avec douceur car il fait preuve d'une grande pudeur... Quelle philosophie en lui !

Mais le quotidien de mon grand homme est devenu celui des hôpitaux...

Tony va donc pouvoir bénéficier d'un sérum autologue pour sa GVH oculaire (collyre fabriqué à partir de son propre sang) au C.H.U des Quinze-Vingt. Il devra s'y rendre chaque semaine puis tous les quinze jours, pour y récupérer ses flacons à la pharmacie de l'hôpital.

Quant à la GVH musculaire, la myosite (fasciite) est traitée avec Morphine et Corticoïdes...
Elle nécessite que Tony soit hospitalisé deux jours par mois à la Salpêtrière pour des injections d'Immunoglobuline afin que le Greffon de moelle osseuse soit moins virulent envers le receveur, mon fiston chéri.

Nous avons pu accompagner notre Tony (fatigué par la douleur), dans de nombreuses démarches administratives car du passage Longue Maladie à l'Invalidité, rien n'est simple... Notre fils n'avait plus de revenus depuis plusieurs semaines.
C'est vraiment scandaleux, les gens sont très gravement malades et si ils n'ont pas la chance d'avoir l'appui de leur famille, que deviennent-ils ? Bah ! Notre France va mal...

Concernant nos recherches immobilières en région parisienne... Triste constatation !
Rien n'est simple.
Alors pour l'instant, puisons de précieuses ressources dans la campagne reposante de la Charente Maritime...

A des kilomètres, pendant qu'un homme jeune se bat contre la maladie, trois coeurs battent au rythme du chagrin... Ceux d'une maman, d'un papa, d'un frère, d'une Mamie très âgée...
Le mien est en train de se noyer, quelque chose d'énorme ! 
Contrairement à mon fils, faisant preuve de tant de retenues j'ai besoin d'extérioriser ma peine, j'ai quelquefois envie d'hurler mes larmes...
Mais je sais que la détresse laisse toujours entrevoir l'espoir ; j'y crois fortement aussi !

Au milieu de ce chemin sombre, difficile, nous apprécions la prévenance, la délicatesse de certains.
C'est bon...

Tony je t'aime !
Samedi 16 août 2014

Tony ne va pas bien et va demander une nouvelle hospitalisation lundi à la Salpêtrière.
Les crampes musculaires récidivent malgré les traitements puissants de cortisone.
Un corps qui est en souffrance continuelle et avec de la morphine !

Concernant ses yeux, une fois pas semaine, il se rend aux Quinze-Vint pour y retirer le sérum autologue (collyre fabriqué à partir de son sang). Ce médicament devrait être plus efficace pour ses cornées ulcérées.

A quand le jour où le greffon sera bien installlé et de façon définitive, dans le corps de mon fils ?

Courage, patience !!!
Tony, mon ange, "Tiens bon la barre matelot" !!!

Je sais... De nombreux kilomètes nous séparent.
Mais fiston chéri, je suis avec toi, je m'accroche fortement ausssi, on va y arriver !
Mercredi 8 septembre 2014

Le téléphone et Internet ne remplaceront jamais notre absence auprès de notre fils chéri, quand il en aurait vraiment le plus besoin, hélas...
Demain jeudi... Tony rentre en hospitalisation tel un vaillant soldat, fermement décidé à gagner la bataille, seul !
Ce greffon de moelle osseuse... Ami ou ennemi ?

Egalement ce même jour, mon frère Henri et sa famille arriveront de Nouvelle Calédonie, passeront à peine deux jours, chez nous. Dommage, très court !
Le frérot va trouver notre maman changée, très affaiblie.
Comme elle a décliné...
Quel mélange dans son cerveau qui s'égare chaque jour un peu plus.
Dans ses yeux, je devine encore l'amour et la tendresse !


Oh... Dans mon plus jeune âge, j'étais loin de me douter qu'un jour, j'aurais à affronter une période aussi triste, longue, particulièrement difficile.
La maladie psychique d'Eric, le cancer du sang de Tony, le mental de ma petite mère qui s'éteint tout doucement, dans la confusion la plus complète...

 
"La souffrance d'une mère qui vit à des kilomètres de son enfant gravement malade est presque indescriptible tant elle est immense mais elle est logée là...
Vous savez... Au plus profond de son cœur, dans les entrailles.
Un cœur qui bat au rythme de la vie de son enfant fatigué par les douleurs que lui inflige la maladie."
Mardi 14 septembre 2014

Tony avance au milieu des hauts et des bas...
Sa force, son courage s'accroissent de jour en jour, le matelot tient toujours bon la barre !
Toujours ce même désir de sérénité, mon grand homme est un sacré philosophe aussi ; comme je suis loin de lui arriver à la cheville !

Toujours en traitement de morphine pour les douleurs musculaires et cortisone en diminution progressive car Tony est rempli d'eau... Continuité des injections d'immuno-globulines en hospitalisation deux jours par mois à la Salpêtrière afin que le greffon soit moins attaquant.
Le sérum autologue (collyre fabriqué avec son sang par les Quinze-Vingt) commence nettement à produire des effets positifs au niveau de ses cornées ulcérées.
Les médecins renforcent les consultations pour mieux le surveiller, face à aux réactions nocives des corticoïdes.
Les séances de photophérèse se poursuivent...

Possibilité, prévision pour une maison de repos aussi.

Ici, encore de belles journées en Charente Maritime. 
L'Automne s'annoncera bientôt...
Mais rien ne remplacera l'absence de mon fils, la souffrance que j'ai en moi, de me sentir inutile !
Passe le temps...
 
 
 



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