Les Mots Et Les Choses De La Vie...

Geneviève

(Des publicités apparaissent sur cette page... Désolée, je n'en suis pas responsable).
 
Vendredi 17 juin 2016

Comme tout le monde, nous attendons l'été...
Un printemps raté cette année pour chacun !
Notre Tony a trouvé ses repères dans son nouvel appartement de Saintes et très vaillammment, il continue ses traitements, son suivi médical au CHU de Bordeaux.

Il a commencé récemment un nouveau traitement avec des Interleukines qui va durer quelques mois...
(Protéines régulatrices du système immunitaire) dont voici un lien explicatif...

http://gfme.free.fr/therap/interl.html
Une infirmière vient chaque jour lui faire une injection à domicile.
Me documentant dans les forums, j'ai eu la confirmation que c'était un remède prometteur pour la Fasciite (maladie musculaire, muscles indurés à cause des attaques du Greffon de Moelle Osseuse, G.V.H)...
Comme nous voudrions qu'enfin, arrive un soulagement pour lui, qu'il ne soit plus prisonnier de ces maux très handicapants !

Tony est près de nous maintenant.
De pouvoir le soulager moralement, financièrement aussi (les revenus devenant moins conséquents avec la maladie) dès qu'il en a besoin, c'est très rassurant.
Il n'y a plus tous ces longs et terribles kilomètres qui nous séparent !
Mais notre fils est toujours dans la souffrance, ces fameuses névralgies musculaires qui l'obligent à rester chez lui, refusant toute invitation auprès de nous dans ces moments-là !
Pour l'instant, il ne vient plus dormir à la maison comme il aimait le faire de temps à autres...
Nous le sentons triste, aigri, même s'il arrive très bien à le dissimuler aux gens de l'extérieur. Mais tout l'amour qu'il a pour nous reste le même, c'est cela qui compte, nous nous armons de patience car nous savons qu'il vit un calvaire depuis si longtemps maintenant...
Apparemment, il retrouve le calme dans son esprit grâce à ces balades à pied, en solitaire.
Nous ne nous imposons pas, moi encore moins car j'ai compris qu'en tant que femme et mère, je devais prende des distances pour ne pas avoir l'air de le couver.
Quelque chose d'important pour lui ! C'est compréhensible.

Comme mon fils, je suis remplie d'espoir mais après toutes ces années d'inquiétude, je me sens crouler un peu... Malgré tout, j'arrive assez bien à reprendre le-dessus.
Je pense à maman qui m'a toujours encouragée dans le passé, si positive ma petite mère !
Oh... Les échanges avec elle, c'est finit. Dans sa 91ème année, devenue toute fragile, son coeur tient faiblement et la tête n'y est plus.
Allez la voir au Cantou de la Maison de Retraite m'est devenu pénible et quand j'en reviens, je suis effondrée, un peu traumatisée, frustrée.

(Eric subit aussi des examens car il a beaucoup maigri et les médecins cherchent pourquoi ?
Il est vrai que le traitement qu'il prend à vie pour sa maladie psychique est très lourd mais pas le choix.
Sa gentillesse est toujours aussi touchante, beaucoup le disent.
Que deviendra-t-il quand nous ne serons plus là ?
Evidemment, nous y avons pensé et prenons toutes les dipositions nécessaires à ce sujet mais cela reste un tourment pour Serge et moi.
Oui, meurtrie je me sens.
Serge est toujours aussi élégant et beau, plus résistant que moi mais il a beaucoup changé aussi).
Nous venons d'avoir 41 ans de mariage et nous nous sommes offerts une petite soirée resto-tendresse, rien que tous les deux. C'était bien, câlin !

Très conscients qu'il y a pire autour de nous, sur cette terre, nos soucis ne sont rien par rapport à certains qui vivent dans la précarité, la misère, la maladie s'installant, plus de parents, etc...
Notre nid est douillet, confortable et Serge nous a construit, réalisé un jardin magnifique où il fait bon s'y recueillir, flâner...
Nous nous organisons autour de nos problèmes, nos tourments... Et bizarrement,
nous arrivons à vivre un climat familial stable.
La Charente Maritime est douce, tranquille, intéressante.

Nous vivons au jour le jour et pas d'autres alternatives que celle-là, c'est ainsi.
Celui qui endure le plus difficile, c'est Tony et nous ne l'oublions jamais !
Dimanche, c'est là fête des papas et nous espérons que Tony pourra être là...
Nous t'aimons petit Zébulon !
Ecrire me délivre, me redonne la force d'avancer !
Quand certains lecteurs de mon site m'écrivent (parce que eux-mêmes ou leurs proches sont également dans la maladie) et que je peux leur apporter de l'aide en leur communiquant des informations, les soutenir... Je me dis alors que je n'ai pas le droit de fléchir, me laisser aller.
C'est un réconfort quand j'arrive à apaiser leurs inquiétudes.
Par l'écriture, comme j'en ai appris sur moi...
Ce qui est merveilleux, c'est que chacun a le pouvoir d'aider les autres !
C'est même un devoir.
Vendredi 18 novembre 2016

Le suivi de Tony se poursuit au CHU de Bordeaux...
Notre fils est devenu "objet" entre les mains des médecins.
Il est toujours aussi courageux mais son moral baisse beaucoup depuis un certain temps.
Il doit aussi s'habituer à cette nouvelle région.
Mardi 29 novembre 2016, séance de rayons pour diminuer la virulence du Greffon de Moelle Osseuse ; le traitement avec les Interleukines (protéines) a été abandonné récemment, n'ayant eu aucun effet positif sur les crampes incessantes que Tony ressent dans la mâchoire, les doigts etc...
(Quelques frayeurs également avec son frère qui a dû subir des examens digestifs mais en conclusion, contrôle dans trois mois.
Perte de 10 kg en deux ans et il en ressort que cet état provient des soucis... Sa Maladie Psychique, l'inquiétude pour Tony).
Nous vivons avec la maladie, notre famille s'accroche fortement !
Cette souffrance doit s'évacuer pour faire partir l'amertume qui s'empare de nous quelquefois.
Savoir gérer toute cette détresse mais aussi la rendre invisible au risque de gêner...

En décembre, nous fêterons tous les quatre, les 91 ans de ma tendre petite mère.
Tony et Eric sont remplis d'affection pour leur grand-mère.






 
 


























 
 
 



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